2014年，袖珍人之家联合生长激素缺乏的小伙伴，给卫计委寄信，呼吁吧生长激素纳入国家基本药物目录；

2015年8月，袖珍人之家通过徒步的方式，沿路收集签名，亲手把建议信递交至人社部；

图片说明

2015年用徒步的方式呼吁生长激素纳入医保目录

到目前为止，上海、杭州、青岛以陆续将生长激素纳入了医保的范围内，减轻当地患者的用药负担。

一、注射重组人生长激素能促进人体长高，改变我们的命运

根据医学专家多年临床治疗与观察，发现像我们这样的患者及早治疗可以达到很好的效果，越早治疗效果越好，成年后如果骨骺线没有闭合的话，通过治疗也可以达到长高的效果。通过对病友的调查了解，发现二十几岁的成年人在骨骺线没有闭合的情况下，通过注射重组人生长激素仍然可以长十几到二十厘米，身高上的改变给他们带来了自信，人生变得很不一样。

在袖珍人群体里有幸运的病友，在1980年他3岁的时候就在北京协和医院，确诊为生长激素缺乏症。当时的每月工资是38元，他每天打一针生长激素需要300块钱。后来家里实在支付不起昂贵的医药费，就只能卖房求医，以9000元的价格，卖掉了北京四环家里唯一的一个院子。用卖房子得来的钱支付药费，继续注射重组人生长激素。通过积极治疗，身高从83厘米长高到153厘米，已经组建家庭，还经营着自己的事业。

二、昂贵的重组人生长激素，对我们是一个重大的负担

注射用重组人生长激素是国家食药监局批准促进长高的唯一有效药物。为了能够长高，正在接受治疗的患者忍受着在自己的腹部或者胳膊、大腿上注射生长激素的疼痛，还要承担着巨大的经济负担。因为这个药非常昂贵，每个患者平均每天需要100元药费，每年需要3至4万的医疗费用。算下来将占每位患者家庭总收入的40%-60%。

袖珍人需要终身药物治疗，这样昂贵的药价让很多患者望而却步。如果接受治疗会严重影响家庭生活质量，有的家庭债台高筑，有的家庭到处跟亲朋好友借钱。而更多患者确诊之后，是看到了未来治疗的希望，却又因为昂贵的费用而被迫放弃治疗，让患者及其家庭遗憾终身。

三、需要用到重组人生长激素的患者种类多、数量庞大

中国的需用到注射用重组人生长激素患者可分为多种，例如：生长激素缺乏症、特纳氏综合征、垂体功能减退症、小胖威力症、垂体瘤患者、体质性青春期发育延迟症、CHARG综合征、隐睾症、女性黄体功能不全症、先天性肾上腺皮质增生症等。众多患者都需要用注射用重组人生长激素维持生理机能，从而改善生活质量和延长存活时间，否则病情将有逐渐恶化的可能。 

四、纳入《国家基本药物目录》，将会统一招标、零差率出售制度，促使药物价格降低

根据《国务院办公厅关于印发建立和规范政府办基层医疗卫生机构基本药物采购机制指导意见的通知》（国办发〔2010〕56号），“基本药物实行以省（区、市）为单位集中采购、统一配送”，“一次完成采购全过程，最大限度地降低采购成本”，医疗机构在销售基本药物时，零差率出售。

同时，纳入基本药物目录，将促进各药企的充分竞争。在保证药品质量的同时，将尽可能的降低药物价格。目前，国内生产注射用重组人生长激素的药企至少有5家，包括长春金赛药业有限责任公司、上海联合赛尔生物工程有限公司、安徽安科生物工程（集团）股份有限公司、中山海济医药生物工程有限公司、深圳科兴生物工程有限公司。

以上制度设计，都将促使药物降价。

作为病友，我们该怎么做呢？

袖珍人之家一直在持续的推动生长激素纳入医保的事情。在2016年9月30日，人力资源社会保障部发不了关于《2016年国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录调整工作方案（征求意见稿）》公开征求意见，10月12号截止。

如果病友可以通过自己提建议的温和方式来推动政策的改善，是我们社群内部的力量，不可小觑。

10月12号之前，我们可以参与寄信、给政府部门留言等方式，让相关部门听见我们的声音

期待你们的参与！

参与方式一：

登陆人力资源社会保障部网站网上提交意见

登陆人力资源社会保障部网站（网址：http://www.mohrss.gov.cn），（或者点击阅读全文提交意见）进入首页左侧的“政策法规”，在“征求意见”栏目里提出意见。

（索要邮件内容，扫描下图二维码）

参与方式二：

发送电子邮件

发送电子邮件至：zhangwei@mohrss.gov.cn

（索要邮件内容，扫描下图二维码）

参与方式三：

以信函形式邮寄

以信函形式邮寄至：北京市东城区和平里中街12号人力资源社会保障部医疗保险司（邮编：100716），并在信封上标明“药品目录调整工作方案征求意见”

（索要邮件内容，扫描下图二维码）

以上参与方式的邮件内容，扫描以下二维码。

    扫描以上二维码索要邮件内容

机构介绍：

袖珍人之家于2013年6月在北京市东城区民政局注册成立，本机构是由生长激素缺乏症患者自发成立，是一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间公益组织，致力于为生长激素缺乏症等其他矮小症群体开展关怀和救助服务，促进社会和公众对于矮小症群体的了解和尊重，消除对他们的歧视，维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益，推动有利于生长激素缺乏症等矮小症弱势群体的社会保障相关政策出台。

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