导语：“台湾大学有一个血友病患者，对第8因子有抗体，结果他还喜欢跑马拉松，一年用药接近1亿新台币，”台湾将罕见病一律纳入医保报销范围，他们真的负担得起吗？

作者：丹萌

来源：医学界智库

“台湾21年前国民水平就到了北上广的水准，我们毅然决然做了‘四保合一’，解决了看病难、看病贵的问题。”中国台湾卫生福利部中央健康保险署副署长李丞华在第五届中国罕见病高峰论坛上说。

四保合一，是指将所有社会保障中的四个保险集中，台湾医保的医疗费用每年大约需要6400亿。

这其中甚至包括了对罕见病的医保。

台湾社会保障是如何发展演进的？

早在1950年，台湾就出现了劳工保险，当时的职工医保占其中的40.1%；8年之后，公教保险将对公教人员和公立学校老师归入其中，至1985年，农民也开始享受这一保险。

21年前，全台湾拥有医保的人数达到了总人数的58%，但仍有42%的人无法享受医保，在那一年，台湾大胆地将所有医保进行整合，直至“全民皆保”，统一筹资水平和报销项目，让保险筹资、医疗管理和价格监控，三权集中。

“做了21年很辛苦。”李丞华说，“权力集中的好处是效率提高，但反贪腐力度要打，不然权力太大会有问题”。

到现在，台湾的医保对所有报销项目都有支付标准，包括4200项医疗服务、9000项特殊材料、1200项药品及6000种商品，病种覆盖406种。

病人看病，医疗所负责提供服务，医疗卫生署会向健保署申请钱，不需要垫付。

20年前，他们就将罕见病纳入医保

就在今年年初，浙江省将戈谢病、渐冻症和苯丙酮尿症三种罕见病纳入医疗保障范围，这是大陆首次将罕见病纳入医保。

而在台湾，已经认定的罕见病种类已经多达210类，人数涉及台湾2300万民众中的10151人。

台湾在97、98年时，曾有一个非常投入罕见病工作的患者妈妈，她推动了后来的台湾罕见病立法，为罕见病纳入医保进行了良好铺垫。

目前在台湾，罕见病药能用医保百分之百报销，如果医保无法支付，国民健康署会用另外的预算报销80%，除了报销医疗费，到境外诊断的费用国民健康署也可以报销其中的80%。

同时，台湾罕见病基金会的募捐能力非常强，社会形象可靠，因此，在少数罕见病的法规程序还没有走完的时候，他们会对个案采取关注，不仅进行募捐，也会督促台湾健康署、食药署、医保所尽快认定罕见病及其用药。

报销所有罕见病，负担得起吗？

治疗罕见病费用高昂，比如常见的粘多糖，台湾前两年只有9个病人，但报销最高的病人一年能报销100万美金。

“这还不是最高的，台湾大学有一个血友病患者，对第8因子有抗体，结果他还喜欢跑马拉松，一年用药接近1亿新台币。”李丞华说。

观众提问时，有人提出台湾不断收录新的罕见病会不会让政府难以负担，对此，李丞华表现得相当乐观。虽然个人费用昂贵，但因为罕见病在人口中的基数少（台湾《罕见疾病防治及药物法》规定罕见病盛行率要低于人群中的万分之一），总体费用并不高，台湾医保费用每年约为6400亿新台币，药占比25%，即每年报销的药费达1600亿新台币。

报销的药品按照费用排行榜来看，法布雷氏症大概是10亿新台币，PNH大概是3亿，罕见病用药全部加起来只有40亿。

“血友病用药占比也有40亿，加在一起算80亿，大概占了5%的药费而已，没有你们想象的那么大的影响”李丞华说。

（本文所有货币单位均为新台币，人民币与新台币汇率约为1：4.7）

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