□记者李鹏实习生袁晶晶

有这样一群孩子，一生下来就不能吃妈妈的奶水，长大点连大米、面、肉、豆制品等含蛋白质多的食物也不能吃，他们被称为“不食人间烟火”的孩子。

其实，他们患的是苯丙酮尿症，英文缩写为“PKU”。这是一种遗传性代谢障碍疾病，是世界上近7000种遗传病中少数可控的病种之一。

他们的食物都是经过特殊处理的。也就是说，通过低苯丙氨酸饮食疗法控制病情，是目前唯一的治疗方法。而且，治疗至少要持续到青春发育成熟期，提倡终身治疗。但每月高达2000-3000元的特殊食品花费，让很多家庭望而却步，难以持续治疗。

委员建议：让特殊食品销售纳入医保

今年“六·一”国际儿童节前夕，全国妇幼卫生监测办公室携手爱心企业，启动第二期“苯丙酮尿症患儿特殊奶粉补助项目”，为包括来自陕西等11项目地的200名PKU新生患儿提供3年无苯丙氨酸配方粉。

这项活动，让很多人开始关注苯丙酮尿症。其实，在今年省两会上，省政协委员、西北妇女儿童医院儿外科主任徐泉曾建议，将苯丙酮尿症特殊食品纳入城镇、农村医保。

“苯丙酮尿症在我国的发病率约为1：11000，西北地区发病率较南方省份略高，陕西发病率在1：7000—1：8000左右。”徐泉话语中略显忧虑，由于不注重产前检查，目前这个病在农村相对较多，也因为经济负担的原因，难以得到持续治疗。

“实际上省上已经将苯丙酮尿症纳入医保报销范围，但这只是看病的费用，而最有效的治疗方式是特殊食品治疗，但这个食品既不能在医院销售，也没有纳入医保报销范围。”西北妇女儿童医院儿保科医生刘鸿丽表示，当务之急是让这种特殊食品进入医院销售。

刘鸿丽解释，中国出生缺陷干预救助基金会发起的遗传代谢病救助项目，最高能给予患者家庭1万元补助，要求就是要能提供医院出具的发票，但苯丙酮尿症患儿所需的特殊食品不能在医院销售，这些患者也就得不到这份补助。

“要将特殊食品纳入医保可能需要很多部委批文，时间久患者等不起，但是我们可以效仿甘肃省，将苯丙酮尿症患儿特殊奶粉引进医院销售。”刘鸿丽表示，食品不能进医院，省卫计委有明确规定，但特殊食品就应该特殊对待。

有关部门：将尽快组织专题调研

提案提出后，徐泉先后收到省卫计委和省人社厅相关处室的回复。

省卫计委回复表示，已将苯丙酮尿症列入新农合22种大病报销范围，但治疗该病的特殊食品并未列入国家基本用药目录，因此不在新农合报销范围。省人社厅表示，将向国家人社部反映，希望能对苯丙酮尿症患儿所需特殊食品有一定的政策倾斜。

6月8日，记者就医生、患者关心的问题再次走访上述两家部门。省卫计委合疗处工作人员表示，将尽快组织专题调研，将苯丙酮尿症患儿特殊食品纳入新农合慢病报销范围。就是否能够提高门诊报销比例问题，省人社厅仍给出提案办理时的回复，并没有进一步说明。

“特殊食品、特殊奶粉想要进医院，如果需求人数比例较大的话，省上完全可以出台相关政策。”西北大学公共管理学院社会保障学系副主任、陕西省新型农村合作医疗技术指导组专家魏哲鸣表示，慢性病的种类繁多，新农合的钱却是有限的，不可能样样都去报销，只能是在一定程度上减少患者家属的压力。

目前有的省份将报销比例提高到90%，我省住院费用和门诊医疗费用报销比例全省统一提高到不低于75%和50%，是否需要提高还要进一步调研。

来源：各界导报